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OMAHA专栏

老百姓对于个人健康档案的管理现状分析

我们在医院通常能观察到这样的现象:人们手上拿着不同颜色的小文件袋或者夹着比笔记本还厚的病例本,里面包括各式各样的检验检查报告、历史住院小结、门诊病历、缴费单等等,以便让医生在看病时能更详细了解自己的病情。

但事实上,一方面由于病历资料太多、太复杂,老百姓往往是将任何涉及相关的资料都堆在一起,很少也很难做好资料的分类和管理。由于后续资料查阅的不便,医生无法快速了解患者历史病情,这样老百姓所收集的就医资料的价值自然大打折扣。

什么是个人健康档案?

美国国家卫生信息技术联盟(The NationalAlliance for Health Information Technology)对个人健康档案(PHR,personal health record)的定义是:“PHR是个人健康医疗信息的电子档案,符合国家认可的互操作标准,对不同来源的健康医疗信息进行整合,实现对个人健康医疗信息的管理和共享”。

美国Markle公益基金会曾率先发起让老百姓获得自己PHR的“蓝钮计划”(blue button),基金会对PHR的定义:“PHR是一个使个人和经过本人授权的其他人能够在私人、安全、保密的环境下访问、管理和分享其健康医疗信息的电子应用程序”。

PHR具备特征如下:

● 由个人管理;

● 包含各种来源的信息,如来自健康医疗服务提供者的病历信息、可穿戴医疗设备产生的信息、个人自己记录的信息等;

● 患者能够安全和保密地存储和监测健康医疗信息;

● 内容包含饮食计划、个人联系信息、诊断信息、药物清单、过敏信息、免疫接种信息等;

● 并不能取代医疗机构的病历信息。

个人健康档案包括哪些内容?

个人健康档案所包含的健康医疗信息主要分为两大类:

(1)来自健康医疗服务提供者的“医疗信息”:以电子病历信息(electronic medical record,EMR)为主,还包括体检信息以及其他服务机构提供的信息;

(2)由患者采集、记录和收集的“健康信息”,也叫做“患者产生型健康医疗数据”(patient-generated health data,PGHD),包括个人监测设备的数据。

OMAHA第四期白皮书《从数据的采集到利用:患者产生型健康医疗数据的“有意义使用”》中提到过PGHD的定义 :指有助于解决健康问题的,由患者及其指定人员创造、记录、收集或推断出来的健康医疗数据。

与PGHD所对应的一类数据即在临床诊疗环境下产生的或就医时产生的数据,两者有本质性的差别:

● PGHD是由患者负责数据的采集或记录,而非医疗服务提供方;

● 由患者来决定是否将PGHD分享给医疗服务提供方或其他相关利益方;

● PGHD的内容主要包含(但不限于)疾病史、治疗史、症状、生活方式、计量型生物学数据等。举例来说,通过家用设备记录的血糖监测和血压值、通过移动APP追踪的锻炼和饮食情况,以及有关疾病筛查、药物依从性、风险评估等相关的问卷调查等都属于PGHD的范畴。

目前老百姓如何获取健康医疗信息?

目前,对于来自健康医疗服务机构的“医疗信息”,老百姓对这部分信息的可及性尚停留在部分获取的阶段,比如获取个人病历信息时,主要有以下几种方式:医疗机构病案室复印和打印、医疗机构机器自助打印、医疗机构在线平台查询等(见表1),目前绝大多数仅提供病历信息中的部分内容(多以检验检查报告为主)。

表1:国内个人获取病历信息的主要途径

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对于PGHD这类数据,OMAHA第四期白皮书提到,目前患者分享的PGHD类型主要为手写,移动医疗技术采集和记录的PGHD占比较低。患者向医生提供的PGHD大多数仍然是纸质手写的,其中有关用药或治疗的记录、症状记录、日常记录为患者提供的最常见PGHD类型。所以对老百姓来说,获得的个人健康医疗信息有限,信息的集成度也非常低,不便于PHR的管理。

我国国务院办公厅于今年5月发布《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》(国办发2018,26号),健康档案成为意见中的一项关键发展方向:

● 推动居民电子健康档案在线查询和规范使用。以高血压、糖尿病等为重点,加强老年慢性病在线服务管理;

● 加快建设基础资源信息数据库,完善全员人口、电子健康档案、电子病历等数据库;

● 健全基于互联网、大数据技术的分级诊疗信息系统,推动各级各类医院逐步实现电子健康档案、电子病历、检验检查结果的共享,以及在不同层级医疗卫生机构间的授权使用。

1. 医疗机构病案室复印和打印:非电子化、流程复杂、不及时、患者较被动

病案信息是病人及家属向单位和保险部门寻求经济利益和医疗保障、进行医疗技术和司法鉴定的重要凭证,具有不可替代的作用。我国2002年9月1日开始实施的《医疗事故处理条例》第10条第一次明确:患者有权复印或者复制其门诊病历、住院志、体温单、医嘱单、化验单(检验报告)、医学影像检查资料、特殊检查同意书、手术同意书、手术及麻醉记录单、病理资料等其他病历资料。自此,医疗机构开始向患者提供纸质版病案复印或打印的服务,要求复印病案的人数逐年增加。

基于这样的背景,医院病案复印存在流程复杂、不及时、患者较为被动、机构服务意识差等问题,远远不能满足广大患者的需求。患者可以通过医院获取自己的病历资料,但内容只限客观病历资料;流程复杂不方便,患者复印病历时需填写申请表,只有通过医务科审批后,才能到病案室办理相关手续并复印。2012年,一项对某地9所医院的调查显示,67.1%的患者复印病历所花的时间在2天及以上,69.4%的患者感觉等候复印病历的时间久,70%的患者觉得医院复印服务质量不高。

当然,目前也有非常多的医疗机构在探索如何结合互联网技术来设计病案复印服务,使用互联网的优势来改进病案复印流程,让患者在手机上完成办理病案的复印查询服务,简化病案复印流程,极大地方便了患者。

今年7月初,杭州市妇产科医院病案统计室青年文明号为了助推“最多跑一次”推出了患者“一次也不用跑”的支付宝办理病案复印的业务。使用支付宝App搜索栏搜索杭州市妇产科医院生活号,找到病案复印功能栏进入,然后通过审核认证。系统会获取患者最新一次住院记录,然后选择需要复印的病案内容,并核对相关信息,最后可以选择邮寄或现场领取。

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2. 医疗机构机器自助打印:非电子化、内容较为单一、信息的完整性不够

中国医疗资源缺乏,就诊人群数量较大,就医高峰较为集中,报告单领取窗口成为病人就医过程中人流最为集中的场所之一。在具备实施医疗自助服务的条件下,为提高效率、提升就医体验,医院开始提供自助式打印服务。

然而,目前自助打印的内容仍然以检验检查报告为主,最主要的目的是提高医疗机构的管理效率,用机器代替一部分人工。尽管一部分客观的病历资料患者可以获得,但是缺乏全面性,病历信息的不完整和纸质版的形式导致信息的可再利用率低。

3. 医疗机构门户/第三方应用查询:可携带、电子化,但碎片化问题仍无法解决

随着移动互联网的普及,越来越多的医疗机构开始通过新媒体、微平台等途径发布相关诊疗信息,利用移动设备在线查询、减少患者排队次数、缩短排队时间、就诊数据跟着病人走不再遥不可及。

曾在2016年,我们调研了北京、上海、杭州66家三甲医院提供的查询检查检验报告的情况(见图 2)。在这些三甲医院的开放平台上,可查询的具体项目有检验结果(血液检验、体液与排泄物检验、生化检验、免疫检验、病原检验等实验诊断)、检查结果(CT、MRI、X线、B超等影像诊断),一般查询数据不包括急诊报告、住院记录、病理报告、穿刺报告等。

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图2 北上杭三甲医院各门户网站在线查询个人病历信息情况

值得一提的是,以骨科见长的上海市第六人民医院,向患者提供手机微信号浏览和下载自己的检验检查报告单的服务,包括实验室检查、影像检查报告等。

相比其他的机构,六院呈现给患者的信息更全面,不仅仅有检查结果和结论,还包含详细的检查所见、高清胶片影像,同时还支持查看DICOM标准格式的影像资料,以及下载和分享报告,如图3所示,这大大提升了患者对自身诊疗信息的可及性和理解力。


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总体来看,部分医疗机构逐渐尝试结合App、微信服务号、支付宝服务窗等移动互联网途径让患者能够获得部分信息,以满足传统医疗体系下患者对高效就医流程的需求,也提升了对电子化信息的可及性。但是,患者获得的碎片化数据依旧未能从根源上改变病历信息再利用困难的现状,信息的完整性和管理能力仍有待解决。

个人健康档案管理中存在的问题?

基于以上内容,我们可以看出,个人健康医疗信息的获取主要通过医院提供、设备打印、在线查询的方式,获取到的个人健康医疗信息包括纸质和电子信息。个人很多健康医疗信息仍无法获取,从医疗服务机构获取的健康医疗信息仍不全面,很多电子健康医疗信息只能查看,无法打印和导出。

个人健康档案的信息无法很好的获取、管理和使用,主要有如下问题:

1. 可及性差

目前,老百姓对院内医疗信息的可及性尚停留在部分获取的阶段,未达到真正开放的标准,患者只能获取单个机构的纸质报告、获取手续复杂费时、病历信息不完整、信息往往无法下载和传输……无法满足老百姓对健康医疗信息的管理和使用需求。

2. 可携带性差,无法分享

尽管在线查询病历的方式有利于减少医患信息不对称的问题,但病历信息仅局限于院内查询,只能满足对患者的知情和告知义务,仍无法有效地满足患者对病历信息及时获取、携带和交换的需求。

3. 信息碎片化,个人整合繁琐

个人健康医疗信息包括纸质和电子的医疗信息。很多可在线查询的电子报告无法下载,个人只能通过截图的方式保存自己的电子医疗信息。由于医疗信息的碎片化,个人很难整理自己所有的健康医疗信息。

目前国内缺乏专业的健康信息管理工具,有较强的健康医疗管理意愿的个人,可以通过云平台或个人文件整理的方式来保存所有的健康医疗信息,但是由于缺乏专业的工具,应用和查询这些碎片化的数据也是很困难的。

区块链技术在医疗领域的应用研究总论
个人健康档案的价值和管理需求

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