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OMAHA白皮书第四期:从数据的采集到利用:PGHD的“有意义使用”

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内容摘要

(一) PGHD的定义和“有意义使用”

美国国家医疗信息技术协调办公(ONC)将患者产生型健康医疗数据(Patient-generated health data,PGHD)定义为:有助于解决健康问题的,由患者或其指定人员创造、记录、收集或推断出来的健康医疗数据。PGHD的内容多样,PGHD对患者和医生都有重要的价值。“有意义使用”的关键在于多方的参与协作,共同完成PGHD的采集、记录、分享和使用,借此提高患者参与度和医疗服务的团队合作协调性,最终提高医疗质量、医疗效率和人群健康水平。

(二) PGHD在美国的使用

在美国,虽然与传统临床数据相比,PGHD的使用仍然有限,未能激发其全部价值,但PGHD的价值已经得到医患群体的认可,大部分的患者会在医生要求下提供PGHD。在一些全国性或地方性的医疗机构或集团,PGHD已经成为电子健康档案(Electronic health record,EHR)的组成部分,并进行了系统性使用。技术和标准组织也对PGHD的数据基础设施建设进行了深入和前瞻性的探索。

(三) PGHD在中国的使用

在中国,虽然PGHD的价值已经得到医生全体的认可,但PGHD使用情况仍不理想,患者采集PGHD的情况并不普遍,对PGHD的价值认知不够。患者认知中的最常见障碍是认为医生不会使用PGHD,而医生认知中的最常见障碍是数据的准确性难以保证。

(四) 影响PGHD“有意义使用”的核心因素

在我国推进PGHD的有意义使用的关键在PGHD的采集、分享和使用过程中为医生和患者扫清现存障碍并提升患者对于PGHD价值的认知。而其中贯穿全程的核心和基础因素是医患沟通、患者健康素养和PGHD的数据基础设施建设。

(五) 倡导和建议

为了推动PGHD的有意义使用,我们提出了以下建议:通过沟通和患者教育,提高患者对PGHD的价值认知,激励和辅助患者采集PGHD;互联网时代,提高患者对移动医疗设备的可及性,提高电子化数据的比例;提高PGHD数据的安全和质量,强调数据的可用性和价值;促进在线分享PGHD的标准化,提高行业对PGHD的有意义使用。



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