OMAHA开放医疗与健康联盟,欢迎您!

OMAHA白皮书

OMAHA白皮书第一期:关于医疗机构向个人开放病历信息的研究

白皮书第一期.jpg

内容摘要

一直以来,医疗机构向个人开放数据面临着重重挑战:病历所有权不明、医疗机构缺乏动力、患者缺乏话语权……尽管目前我国关于病历信息的所有权还没有清晰的界定,但毋庸置疑的是,患者有权获得自己的病历信息。

向个人开放病历信息

随着信息技术和移动互联网的快速发展,以电子化的方式让个人随时随地获取信息变得容易实现。“向个人开放病历信息”的定义是:医疗机构将持有的病历信息向患者以方便、机器可读、可修改、可一次性完整下载、没有限制的格式开放,实现患者通过互联网技术,随时、随地下载个人的病历记录,且可以再利用。“开放”是在“获取”的基础上,更强调数据的结构化和可利用性。

国外开放概览

纵观欧美等发达国家,为加强患者自我健康管理,促进医疗协作进而提高医疗质量、降低医疗成本,各国政府均鼓励医疗服务提供方开放医疗数据给患者。很多国家已经从法律层面保障患者获取个人病历信息的权利和隐私安全,并通过相应的政策推动患者获取个人信息。

目前,大多数国家的“病历信息开放”方式是以单个医疗机构/医疗集团自主将相关信息开放给患者为主,如美国、加拿大、韩国等。

除此,也看到了一些倡导对个人赋能、抵抗数据碎片化的行动,逐渐在形成患者健康医疗数据平台:美国退伍军人事务部My HealtheVet向患者集中统一开放医疗数据;英国全科医生主要通过主流的4家HIT厂商来协助向患者提供相关病历开放服务,如Patient Access等;对于英国的专科医生,PatientView是一个相当活跃的平台,最初由非营利组织发起建立的肾病患者健康医疗数据平台,目前已提供多个疾病领域的在线信息管理服务。

另外,由国家或地区政府主导建立平台向患者开放病历信息也是一种主流的模式。例如,澳大利亚政府搭建PCEHR,鼓励医疗服务提供者向该平台上传数据开放给患者;丹麦公民通过国家平台sundhed.dk查看个人的健康信息,类似的还有爱沙尼亚、法国、意大利、台湾、香港等。不同国家政府对病历开放的强制程度不一。

国内开放概览

在国内,目前患者获取个人医疗信息的主要途径有:医疗机构病案室复印/打印、医疗机构机器自助打印、医疗机构网络在线查询和区域卫生信息查询平台。基于“向个人开放病历信息”的定义,归纳出对于开放的评价维度,发现目前国内基本没有符合“开放”要求的医疗机构或平台。

造成国内个人病历信息开放程度不足的原因主要是医疗机构、患者、厂商等利益相关方均缺乏开放的动力;其次,国内与病历开放相关的配套支持和卫生信息化能力不足;最后,医疗数据的禁锢与数据应用产业的发展相互抑制,造成整个开放生态环境压抑。

开放病历信息的模式和阶段

通过中国和其他国家/地区向个人开放病历信息的模式,根据个人信息的集中化程度,即个人是否能够通过统一的渠道或平台来获得每次就诊的病历信息,信息由分散到集中化获取,可归纳为三种模式,分别为:

分散开放:医疗机构/医疗集团以各自的渠道向患者开放病历信息,患者仅能够获取来自这家医疗机构/医疗集团的病历信息;

半集中开放:通过开放平台,对于所有患者就诊过的医疗机构,患者能够获取来自部分医疗机构的病历信息;

集中开放:通过开放平台,对于所有患者就诊过的医疗机构,患者能够获取来自全部医疗机构的病历信息。

开放模式的发展过程与这个国家相关法律的支持、政府的参与度和统筹程度、医疗信息化建设水平、医保支付体系、公民是否具有唯一的身份识别代码等属性密切相关。

目前,国内的医疗机构普遍处于“分散获取”的阶段,而对于“分散开放”,甚至是未来建立全国或区域性的开放数据平台,实现“半集中开放”或“集中开放”,仍有一定的差距。

展望和倡议

可以预见的是,国内各医院的重心正在逐渐从“围绕业务流程”向“围绕患者体验”转移。未来,信息流从被动到主动给患者、信息的形式从分散化到集中化、信息从单纯的获取到信息的再利用,将成为发展的方向。

为应对此趋势,OMAHA提出了关于医疗机构向个人开放病历信息的相关建议。希望国家层面提供一些共性支持服务来助力医疗机构的数据开放;同时,医疗机构可以先从向患者提供一份简单可视化电子病历信息,再逐渐发展到提供一份完整、规范、标准化、可再利用的档案,同时做到以人为中心、方便获取、保障隐私安全,真正让患者从中获益。



OMAHA白皮书第二期:统一的力量:临床医学术语标准化的展望