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OMAHA专栏

在医疗IT中探索新公益

NGO(non-government organization, NGO)是国际组织或一般非营利性组织独立于政府(虽然往往由政府资助),积极参与人道主义、教育、保健、公共政策、社会、人权、环境等领域的活动根据组织目标实现变革。NGO 不代表政府或国家的立场,而是来自民间的诉求,即非政府性;把提供公益和公共服务当作主要目标,不是经济体,不靠经济利益驱动,即非盈利性。NGO 的原动力是志愿精神

什么是公益?怎么理解公益?

慈善和公益这两个概念的使用多年来就一直困扰着行业内的诸多人士。在《慈善法》征求意见的早期,大家都是想把两者区分开。在英文里,慈善是 charity,公益是 philanthropy,可见在西方这两者也是有所不同的。

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慈善,慈悲行为驱动下的善举。在没有外压力的情况下自愿地奉献爱心与援助的行为,更倾向与帮助弱势群体。

公益有关社会公众的福祉和利益,主要是解决或改善社会问题,促进社会进步,提供社会服务的领域。公益的行动主体可以是个人,也可以是组织,有时政府和企业也会参与进来。公益的受益方通常不是特定的个体,所有社会成员、甚至其他地球生物都可能从中获益。

笔者认为马云先生对公益的理解很到位,“慈善是个人的,而公益却是以群体行动为主,公益应该是 Public,慈善是个人行为,是善心,背后捐了多少,是个人隐私,把慈善做得太 Public,可能味道会变样,但是把公益做得太 Private,又缺乏影响力。公益不是花了多少钱,公益是看你唤醒了多少爱心。”

全世界的 NGO 组织数量估计为 1000 万。在美国,NGO 、政府和企业是三足鼎立的,因此NGO也被称作第三部门。NGO 组织对美国GDP的贡献是7%, 就业率贡献是 11%。 即在美国你身边 10 个人里面,有 1.1 个人是在NGO组织内任职的。据估计中国有大约 44 万正式注册的 NGO 组织。中国现代公益慈善事业发展不过数十年,到目前为止主力仍然是 GONGO(官办非政府组织)。

国内 NGO 在很长一段时间里都是以教育、扶贫、环境、人道主义这些领域开展活动,实际上,NGO 可以参与并活跃的领域和政府、企业一样多,生活的各个角落都可以借助 NGO 的形式得到一定程度的改善。

医疗数据难题亟待解决

将医疗数据归还给个人,离开患者的自我健康管理,医疗一定是失败的。

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OMAHA 的发起人郑杰先生:当我从 IT 跨界到健康医疗行业时,行业内已经在探讨 “区域医疗数据共享“的话题。因为工作机会,系统了解了医院内的信息化、老百姓电子健康档案模型以及医学信息学标准等等方面,深刻感受到医疗是如此一个有”个性化“,缺乏”标准“的服务行业。而”数据孤岛“、”数据烟囱“的问题,也早在十年前就已为医疗行业大咖们所共识,政府也架构各级数据共享平台想解决它。

那时国际上很热闹,美国奥巴马提出让每一个美国公民都有属于自己电子健康档案(Electronic Health Record,EHR),加大拿建立 Infoway 国家医疗信息共享框架,英国 NHS 在构建全国医疗信息系统。微软试验了 HealthVault,Google 推出了 Google Health,可惜他们都面临着与医院数据对接的难题,最后项目不了了之。紧接着 APPLE 的 Health 战略还比较靠谱,但同样面临一个问题,存在 APPLE 手机里的健康数据,需要迁移到安卓手机时,又变得无法实现···· 

当你在深入回看国内的时候,发现原来不同医院的疾病描述名称也不一样,甚至连体检报告的正常值范围都不一样。于此同时,医学正在走向一个大生命科学的新领域,新技术层出不穷,新的数据变量不断出现,数据量也不断爆棚,医院的信息科忙于满足院领导的系统升级要求,对于数据共享完全是放在第二位甚至是第三位的。

健康医疗的数据共享和融合是一个世界的难题,也是需要全行业共同解决的一个难题,需要一个超越任何机构,甚至跨国家的一个共性共识,这里唯一让我们必须走向这个目标的动力是“一个老百姓的健康数据必须完整!“,只有这样才能提供准确的医疗服务,防止误诊,包括 AI 给你做的智能分析。

医疗数据行业需要一个类似于 W3C,OMA 开放移动联盟,维基百科这样的非政府组织来推动行业各产业链的伙伴们,一起协作处理行业共性的难题。历时两年,前后经历四次筹备会,OMAHA 终于诞生了! 我们慢慢聚起了一些有共识的伙伴,他们愿意全职加入到我们的团队。这项事业就像一个指数增长的曲线,也许需要经历一个非常长的缓坡期,但我们相信,某一天她的价值和作用,一定能走向拐点。

OMAHA做什么?怎么做?

OMAHA 内部文化—OSCAR 文化,即开放(OPEN)、共享(SHARE)、合作(COOPERATION)、激情(ACTIVE)和尊重(RESPECT),“开放是态度、分享是精神、开源是手段、协作是形式。”

这亦是 OMAHA 对外的态度。公益,不是一个人的事情,需要更多人的加入,是一种社会行为。OMAHA 作为推动医疗、健康信息共享的组织,与由政府自上而下的传统操作模式不同,它更加注重民间的、草根的力量,希望通过自下而上的力量,推动信息共享,最终为了尊重患者、尊重生命,回归医学的本质和医学的核心价值。

OMAHA 秉持三大原则,坚持用专业的方法和态度去做公益。

 把提供公益和公共服务当作主要目标

OMAHA 致力于通过行业协作、开源开放的方式来实现健康信息技术的标准化,从而提高不同系统之间的互操作能力。将单个企业难以独立完成或难以取得短期经济效益的可共用、可复用的构件、组件、中间件,采用众包协作的方式进行研发,开源开放给联盟企业共同使用,从而降低单个企业的研发成本,提高行业产品的标准化和规范化。

 组织管理、制度方面要专业

NGO 作为第三部门,在国内完全无法和政府、企业相并列,最为显著的问题就是组织和管理方面很松散、落后。专业的组织管理可以解决一些当前困扰 NGO 的地方,比如,募款难、公信力不足、管理混乱、项目完成水平不高。完善的制度,能让每位志愿者更好更便捷的参与到 OMAHA 公益项目中。

 从业人员专业化

在信息医疗建设中涉及的学科较多,要求的知识面广、专业技术性强,具备单一知识背景的人员是无法胜任的。OMAHA 目前由医学团队以及 IT 信息团队组成,公益除了有善心还得有善能有善力,需要非常专业,要非常敬业地处理任何一件事,这样才能真正将公益项目落地。

“士可以不弘毅,任重而道远。仁以为己任,不亦重乎?死而后已,不亦远乎?”期望 OMAHA 能走的更远更好,未来已经开始在发生。


文|郑杰

OMAHA 发起人、《未来医疗》译者、树兰医疗总裁

联系邮箱:jie.zheng@omaha.org.cn

文|赵童

OMAHA 产品经理,致力于建设更好的术语服务平台和术语维护平台

联系邮箱:tongtong.zhao@omaha.org.cn


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